!Otra forma de emprender!
"Queremos que otros niños tengan la oportunidad que no tuvo Izas". | ||
Fuente: Diario del AltoAragón. V.Allué (19-06-2013). HUESCA.- La Gliomatosis Cerebri Infantil es el término con el que se denomina un tipo de cáncer cerebral. Su incidencia es escasa y está considerado como una enfermedad rara, lo que hace que no existan ni la información médica ni las vías de investigación necesarias para ofrecer el imprescindible soporte profesional a los niños que deambulan de diagnóstico en diagnóstico en un terrible periplo de impotencia. Ayer, muchas personas escucharon por primera vez el nombre de esta enfermedad en el Centro Cultural Ibercaja de Huesca, lugar en el que se presentó la asociación que dos padres coraje oscenses han impulsado para "hacer visible lo invisible" y, sobre todo, darle a los niños la oportunidad que no tuvo Izas, la hija que perdieron a causa de esta enfermedad.
La periodista Margarita Gabarre fue la encargada de conducir un emotivo acto en el que, además de los padres de Izas, estuvieron presentes Gloria García, de la Obra Social Hospital Sant Joan de Déu, y Mercedes Botalla, profesora de la guardería San Lorenzo de Huesca, centro en el que pasó sus primeros años de vida la niña.
"Izas, la princesa guisante" es el nombre de la asociación para el estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil que Mónica Sarasa y Jorge Olivar han constituido con el objetivo de fomentar e impulsar la investigación científica y médica de esta enfermedad.
"Esta asociación nace por Izas y para Izas y se levanta gracias a la fuerza que aún nos aporta. Con la rabia y la tristeza infinita de no haber podido hacer más, con la fe de poder conseguirlo para otros niños", manifestó Mónica Sarasa, quien recordó la "alegría" y la "generosidad" de su hija, "una niña que siempre veía a los demás".
LOS INICIOS DE LA LUCHA
La enfermedad llegó a esta familia oscense por sorpresa. Izas siempre había sido una niña sana y activa hasta que en octubre de 2011 empezó a "estar cansada". Tras consultar con el pediatra, acudir al hospital de Huesca y después a otro de Zaragoza, Izas sólo consiguió un mal diagnóstico. Tras infinidad de pruebas y tratamientos fallidos, la familia consiguió cita en el Hospital Sant Joan de Déu donde, a pesar de la implicación de un equipo multidisciplinar de especialistas, no pudieron hacer nada por salvar su vida y la niña falleció en febrero de 2012 a los tres años de edad.
"Nuestro objetivo es que todos los niños tengan la oportunidad que no tuvo Izas", recalcó Sarasa, para quien "el fin último es curar la enfermedad".
Para lograr este ambicioso reto son conscientes de que "se necesitan investigadores", algo que "lamentablemente no existe en la actualidad, al menos no conocemos a nadie que lo esté haciendo", denunció Sarasa. La razón tiene que ver con la escasa incidencia de la patología, algo que no merma los ánimos de estos padres coraje, pues aseguraron que seguirán luchando "por Izas, desde Izas y para Izas".
OTROS OBJETIVOS DE LA ENTIDAD
En su intervención, la presidenta de la asociación y madre de la niña también habló de la importancia de "crear una red médica de información a profesionales", ya que por su baja incidencia el acceso a la información acerca de la Gliomatosis Cerebri Infantil es "complicada".
Otro de los retos de la asociación es poner en relieve la importancia de los biobancos, porque uno de los principales obstáculos para la investigación del cáncer pediátrico es la falta de tejido para estudio.
Para finalizar, Mónica Sarasa citó un último objetivo, el de "poner en contacto a las familias que sufren una situación parecida, darles soporte y apoyo". Nada puede consolar la devastación que esta enfermedad acarrea pero el apoyo, la comprensión total e íntima del proceso y la información clara, extensa y consolidada es un inestimable recurso con el que es necesario contar, indicó.
Por su parte, el padre de Izas, Jorge Olivar, se encargó de hablar a los presentes sobre la importancia de los trámites administrativos. En este sentido, señaló que "son claves para solventar cuanto antes el problema y conseguir un diagnóstico y un tratamiento rápido y acertado".
Tanto Mónica Sarasa como su marido Jorge Olivar y la periodista Margarita Gabarre emplazaron a los presentes a colaborar con la asociación "del modo que puedan". También a dar a conocer la entidad para que llegue a oídos de las familias afectadas.
Las personas interesadas pueden consultar la pág. web de la asociación o llamar al Tlfno: 974 241 201
Página web de la asociación: www.izaslaprincesaguisante.org, |
El cáncer en la niñez es un drama, el cáncer cerebral más si cabe, pues los que sobrevivan tendrán que enfrentarse a duras secuelas, muchas de ellas permanente, la gliomatosis cerebri es peor todavía, no hay esperanza.
La asociación Izas, la princesa guisante, tiene el firme propósito de promover la investigación, de potenciar la donación de tejido para la misma, de informar a la comunidad médica, a las familias y a la sociedad de este cáncer de terribles consecuencias.
Por su rareza no ha sido nunca objeto de estudio, apenas hay literatura médica, ni siquiera se sabe el número de niños afectados.
Tenemos que cambiarlo, tenemos que conseguirlo, necesitamos tu ayuda.
Desde Izas, por Izas, para los demás.
Les invito a visitar su página web: http://izaslaprincesaguisante.org/
(Enlace directo en la parte superior del anagrama).
En mi vida profesional, tuve la suerte de compartir trabajo con Mónica Sarasa.
Era una compañera, con una vitalidad extraordinaria.- Recientemente he tenido oportunidad de saludarla y me impresionó lo afectada que estaba por la muerte de su hija.
Posiblemente, el esfuerzo que necesita para élla, lo dedica a su hija a través de ésta Asociación.- Asociación, que deseo enormemente tenga el éxito que se merece, por IZAS y para que otros niños afectados de éstas "enfermedades raras", tengan la posibilidad de sanar.
!ANIMO, MONICA, JORGE, IXEYA! Enhorabuena por vuestra dedicación, y que pronto recuperéis la felicidad.